一塊皂、一份愛──高雄大學EMBA校友會用行動溫柔擁抱罕病家庭

圖/曾雅莉 

號角新聞網/ 記者  賴昌邦  高雄 報導

114年6月13日，在國立高雄大學校園內，高雄大學EMBA校友會舉辦了一場特別的捐贈儀式。由第七屆理事長曾麗燕領軍，宣布自今年起，將以實際行動協助社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，並於接下來的四場「全E盃」全國EMBA運動賽事中設置義賣攤位，販售由雷特氏症病友家庭親手製作的手工皂，將罕病關懷的種子撒向社會每個角落。

這些義賣的手工皂，來自協會病友家庭一雙雙用心的手。她們不是香皂職人，卻在一次次陪伴孩子的時光裡，一點一滴完成香皂揉合、模具壓製、包裝裝飾，有的家屬還在皂上印下孩子的小小手印。「雖然她不會說話，但這是她參與的一部分」，一位母親笑著說，語氣溫柔卻堅定。

捐贈儀式當天，EMBA中心主任翁銘章也親自到場表示支持。他指出：「EMBA教育的核心，是培養有責任感的領導者。這不只是公益，更是我們每一位校友對社會的一份承諾。」他也鼓勵校友們在職涯成就之外，成為推動善意的實踐者。

現場由協會創會長暨秘書長曾雅莉進行雷特氏症介紹。這是一種多發於女孩、罕見且終生無法痊癒的神經發展障礙，病友多數無語、無法自主行動，需要24小時的全日照顧。她提到：「病友雖然沉默，卻用生命教會我們什麼是堅持與愛。他們需要的不是憐憫，而是理解與陪伴。」

協會理事長黃偉祥雖未能出席，但特別透過書面致意，感謝高雄大學EMBA校友會將善意落實為行動，並指出：「這份支持不只溫暖我們，也讓病友家庭知道，他們並不孤單。」

從病友家庭的香皂出發，一份份愛心將在全台巡迴義賣，進入高球場、保齡球館、運動場與馬拉松終點。這不只是一塊皂，更是一個家庭的故事、一份無聲卻深遠的呼喚。高雄大學EMBA校友會，用溫暖和行動，輕輕擁抱了罕病世界的每一份脆弱與希望。